진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중하여 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고
지원내역 | 지원범위 | 지원대상 | 지원조건 | |
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① 요양급여 본인부담금 (산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용) |
①-1 진료비 | 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 본인부담금 | 1,189개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자 |
①-2 만성신장병 요양비 | 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 | 투석중인 만성신장병(N18)환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함 | 소득 및 재산조사 기준 만족자 | |
①-3 보조기기 구입비 | 요양급여분의 본인부담금 | 96개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자 | |
①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 | 요양급여분의 본인부담금 | 106개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 | |
②간병비 | 월 30만원 | 100개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 | |
③특수식이 구입비 | · 특수조제분유: 연간 360만원 이내 · 저단백즉석밥: 연간 168만원 이내 |
28개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상 | |
· 옥수수전분: 연간 168만원 이내 |
9개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자 (만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제) |
① 희귀질환자 의료비 지원 신청서
② 환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서
③ 금융정보 등(금융·신용·보험) 제공 동의서
④ 희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용)
⑤ 소득재산정보 제공 동의서
① 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(최종진단 체크, 진단일, 상병코드 등 반드시 기입)
* 주상병이 대상질환인 경우에 한함(단, 두 개 이상의 동 사업 대상질환을 가지고 있는 경우라면 부상병인 경우라도 제출 가능함)
* 의료비 지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에만 지원신청 가능, 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음.(단, 최종 진단이 불가한 질환 제외)
② 장애정도 확인 서류 사본 1부(장애인 증명서, 장애정도 결정서, (구)장애등급 조회 결과 안내문 등, 해당자에 한함)
* 간병비, 보조기기 구입비를 지원받는 대상자
* 만성 신장병(N18) 투석중인 환자로 신장장애 ‘장애정도가 심한 장애인’에 한함
* 파킨슨병(G20): 지체장애 또는 뇌병변장애 ‘장애정도가 심한 장애인’만 지원 가능
③ 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자 기준, 기혼 여성의 경우 배우자 기준 추가 제출, 기혼 자녀의 경우 자녀 기준 추가 제출)
④ 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
*임대차 계약서는 확정일자 날인 받아야 함
⑤ 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
※ 이외 추가 제출 서류 발생 가능
① 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한함)
② 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한함)
③ 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한함)
④ 한부모가족 증명서(해당자에 한함)
지원대상자의 소득 재산 기준 조사를 매 2년마다 실시
재조사 시 신규 신청과 같은 절차로 신청서식 및 구비서류 제출
정기재조사에서 소득 재산 기준 초과 시 지원 대상에서 탈락
정기재조사에서 탈락할 경우, 퇴록 사유 발생일(상반기: 6월 30일, 하반기: 12월 31일)로부터 6개월 이후 재신청 가능
※ 이외 추가 제출 서류 발생 가능, 방문 전 전화문의
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최근수정일 : 2024-03-21