진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중하여 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고
지원내역 | 지원범위 | 지원대상 | 지원조건 | |
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① 요양급여 본인부담금 (10%) |
①-1 진료비 | 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 본인부담금 | 1,189개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자 |
①-2 만성신장병 요양비 | 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 | 투석중인 만성신장병(N18)환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함 | 소득 및 재산조사 기준 만족자 | |
①-3 보조기기 구입비 | 요양급여분의 본인부담금 | 93개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자 | |
①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 | 요양급여분의 본인부담금 | 103개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 | |
②간병비 | 월 30만원 | 97개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 | |
③특수식이 구입비 | · 특수조제분유: 연간 360만원 이내 |
28개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상 | |
· 저단백즉석밥: 연간 168만원 이내 |
① 희귀질환자 의료비 지원 신청서
② 환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서
③ 금융정보 등(금융·신용·보험) 제공 동의서
④ 희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용)
⑤ 소득재산정보 제공 동의서
① 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(최종진단 체크, 진단일, 상병코드 등 반드시 기입)
② 장애정도 확인 서류(장애인 증명서, 장애인 등록증, 장애등급 결정서, 장애정도 결정서 등) 사본 1부(해당자에 한함)
* 간병비, 보조기기 구입비를 지원받는 대상자
* 만성 신장질환 중 콩팥기능상실(N18) 투석중인 환자로 신장장애 ‘장애정도가 심한 장애인’에 한함
* 파킨슨병(G20): 지체장애 또는 뇌병변장애 ‘장애정도가 심한 장애인’만 지원 가능
③ 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자 기준, 기혼 여성의 경우 배우자 기준 추가 제출, 기혼 자녀의 경우 자녀 기준 추가 제출)
④ 임대차계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
*임대차 계약서는 확정일자 날인 받아야 함
⑤ 자동차보험계약서 1부(해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
⑥ 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
※ 이외 추가 제출 서류 발생 가능
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최근수정일 : 2023-04-28