보건사업 > 의료비지원 > 희귀질환자 의료비 지원

부산광역시 서구청 보건소 스킵네비게이션

닫기
보건사업
의료비지원
희귀질환자 의료비 지원

희귀질환자 의료비 지원

희귀질환자 의료비 지원 사업 개요

진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중하여 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

 

대상 질환

건강보험가입자: 1,272개 질환

다운로드 문서바로보기

 

지원 대상

희귀질환자 산정특례에 등록된 질환자 중 1,272개의 대상 질환에 한하여 환자가구와 부양의무자자구의
소득 및 재산기준이 만족하는 자

다운로드 문서바로보기

 

신청방법

지원대상자(환자) 주민등록 주소지 관할 보건소 연중 수시 접수(방문 전 전화문의)

 

신청내역 및 범위

건강보험가입자의 경우, 아래의 지원내역(①~③)을 모두 신청할 수 있음

의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원 내역 중 ② 간병비, ③ 특수식이구입비에 대하여 신청할 수 있음

신청내역 및 범위 구분 표입니다.
지원내역   지원범위 지원대상 지원조건
① 요양급여
본인부담금
(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)
①-1 진료비 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 본인부담금 1,189개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-2 만성신장병 요양비 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 만성신장병(N18)환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-3 보조기기 구입비 요양급여분의 본인부담금 96개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자
①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 요양급여분의 본인부담금 106개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
②간병비 월 30만원 100개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
③특수식이 구입비 · 특수조제분유:
연간 360만원 이내
· 저단백즉석밥:
연간 168만원 이내
28개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상
· 옥수수전분:
연간 168만원 이내
9개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자
(만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제)
 

신청서식 및 제출서류

신청서식 5종(보건소 비치, 신청 전 보건소 문의)

다운로드 문서바로보기

① 희귀질환자 의료비 지원 신청서

② 환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서

③ 금융정보 등(금융·신용·보험) 제공 동의서

④ 희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용)

⑤ 소득재산정보 제공 동의서

제출서류

① 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(최종진단 체크, 진단일, 상병코드 등 반드시 기입)
* 주상병이 대상질환인 경우에 한함(단, 두 개 이상의 동 사업 대상질환을 가지고 있는 경우라면 부상병인 경우라도 제출 가능함)
* 의료비 지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에만 지원신청 가능, 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음.(단, 최종 진단이 불가한 질환 제외)

② 장애정도 확인 서류 사본 1부(장애인 증명서, 장애정도 결정서, (구)장애등급 조회 결과 안내문 등, 해당자에 한함)
* 간병비, 보조기기 구입비를 지원받는 대상자
* 만성 신장병(N18) 투석중인 환자로 신장장애 ‘장애정도가 심한 장애인’에 한함
* 파킨슨병(G20): 지체장애 또는 뇌병변장애 ‘장애정도가 심한 장애인’만 지원 가능

③ 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자 기준, 기혼 여성의 경우 배우자 기준 추가 제출, 기혼 자녀의 경우 자녀 기준 추가 제출)

④ 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
*임대차 계약서는 확정일자 날인 받아야 함

⑤ 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
※ 이외 추가 제출 서류 발생 가능

부양의무자가구 중 소득재산조사 면제자

① 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한함)

② 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한함)

③ 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한함)

④ 한부모가족 증명서(해당자에 한함)

 

정기재조사

지원대상자의 소득 재산 기준 조사를 매 2년마다 실시

재조사 시 신규 신청과 같은 절차로 신청서식 및 구비서류 제출

정기재조사에서 소득 재산 기준 초과 시 지원 대상에서 탈락

정기재조사에서 탈락할 경우, 퇴록 사유 발생일(상반기: 6월 30일, 하반기: 12월 31일)로부터 6개월 이후 재신청 가능
※ 이외 추가 제출 서류 발생 가능, 방문 전 전화문의

 

기타 사항

질병관리청 희귀질환센터 헬프라인 https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/

문의: 서구보건소 정신건강계 ☎051-290-5221

위치: 서구가족복지센터 4층 치매안심센터(부산광역시 서구 구덕로 127)

서구청 홈페이지 내 게시된 자료는 공공누리 출처표시 후 이용 할 수 있습니다.

서구청 홈페이지 내 게시된 자료는 공공누리 출처표시 후 이용 할 수 있습니다.

  • 담당부서 : 보건소 보건행정과
  • 연락처 : 051-290-5221

최근수정일 : 2024-03-21

만족도 정보 입력

이 페이지에서 제공하는 정보에 만족하셨습니까?